Zum Rare Disease Day: Wir informieren über seltenes kaudales Regressionssyndrom

„Im Dezember letzten Jahres wurde meine Operation besprochen.“, berichtet uns Alana in unserem Gespräch im November letzten Jahres. „Kaudales Regressionssyndrom lautet meine Diagnose. Ich musste deshalb an der Wirbelsäule operiert werden.“

Kaudales Regressionssyndrom: Was ist das?

Zum Tag der seltenen Krankheiten oder Rare Disease Day, am 29. Februar, möchten wir euch das kaudale Regressionssyndrom näherbringen. Dies ist eine seltene angeborene Erkrankung, welche die unteren Wirbelsäulensegmente betrifft. Teilweise treten sehr erhebliche Fehlbildungen in verschiedenen Abschnitten der Wirbelsäule und anderen Bereichen des Körpers auf. In manchen Fällen fehlen ganze Wirbelsäulenabschnitte im Bereich des Kreuzbeins und des Steißbeins.

Bei diesem Syndrom kommt es in der Regel zu schwerwiegenden Fehlbildungen und Komplikationen. Den Betroffenen fehlen dabei nicht selten verschiedene Organe, wodurch das Leben eingeschränkt sein kann. In den meisten Fällen ist auch ein künstlicher Darmausgang notwendig, damit der Patient/die Patientin weiterhin überlebensfähig ist.

Ebenso tritt nicht selten eine Deformation der verschiedenen Gliedmaßen auf. Ebenfalls können auch die Nieren von diesem Syndrom betroffen sein, sodass der oder die Betroffene an einer Inkontinenz leidet oder sogar auf eine Transplantation angewiesen ist. Weiterhin leiden viele Betroffene an Herzfehlern, wodurch es zu einer starken Einschränkung der Lebenserwartung kommen kann.
(Quelle: Witkowski R., Prokop O., Ullrich E.: Lexikon der Syndrome und Fehlbildungen. Springer, Berlin 2003)

Alanas Wirbelsäulenoperation

„Genau gesagt wurde mir ein neues Kreuzbein eingesetzt und mein Becken gerichtet. Beides wurde an der Wirbelsäule befestigt, um mein Becken aufzurichten.“, erklärt uns Alana.

Als Alana im Juni 2023 zum zweiten Mal operiert wurde, vertraute man bei der Nachsorge auf die tina. – ein Liegeschalenuntergestell mit Liegeschalensystem. Die Vakuum-Matratze mit elektrischer Pumpe passt sich perfekt an die individuellen Gegebenheiten des Körpers an. Dadurch kann Alana immer druck- und schmerzfrei positioniert werden.

Enorme Fortschritte bei der Genesung

Nun ist die Operation über ein halbes Jahr her und seitdem erholt sich Alana im Krankenhaus und zuhause. Dabei war sie von Anfang an auf eine druckfreie Lagerung angewiesen, um ihre Wirbelsäule nicht zu stark zu belasten. In unserer tina. konnte sie sich schon nach kurzer Zeit schrittweise aufrichten, ohne dass dies eine zu hohe Belastung für ihren Körper darstellte. Dieser enorme Fortschritt trägt wesentlich zu ihrer Genesung bei. Im Rollstuhl trägt Alana ein Korsett, um ihre Wirbelsäule und ihr Becken zu stabilisieren. In der tina. braucht sie das dank der passgenauen Vakuum-Matratze nicht. Sie genießt die Zeit ohne Korsett und raus aus ihrem Bett. So kann sie beispielsweise beim Familienessen dabei sein oder bequem wieder Gesellschaftsspiele mitspielen, ohne die Angst, dass ihr Becken brechen könnte.

„Noch immer sind tina. und der Rollstuhl mit Korsett fester Bestandteil meines Alltags.“, berichtet Alana in unserem letzten Gespräch vor einigen Tagen. „Vor meiner Operation und auch nach meiner vollständigen Erholung, ist und wird der Rollstuhl das wichtigste Hilfsmittel in meinem Alltag. Mit ihm bin ich mobil und kann am Leben teilhaben. Zurzeit ist auch die tina. nicht aus meinem Alltag wegzudenken.“