Endlich auf Augenhöhe!
Dass die kleine Ajla jemals stehen würde und auf Augenhöhe mit ihren Geschwistern kommt, hätten ihre Eltern Suada und Rasim im letzten Jahr noch nicht für möglich gehalten. Denn Ajla hat eine seltene Erkrankung: SMA Typ 1.
Die 5q-assoziierte spinale Muskelatrophie ist eine Motoneuronerkrankung, d.h. eine Erkrankung bestimmter Nervenzellen im Rückenmark. Diese Nervenzellen leiten Impulse an die Muskulatur weiter, die z.B. für das Krabbeln, Laufen und für die Kopfkontrolle zuständig sind.
Glücklicherweise kam 2020 ein neues Medikament auf den Markt, dass das Fortschreiten der Krankheit aufhalten soll. „Zolgensma“ gilt mit 2 Millionen Euro derzeit als das teuerste Medikament der Welt.
Ajla bekam im Mai 2021 in der Uni-Klinik Bonn ihre lang ersehnte Dosis. Seitdem macht die Dreijährige große Fortschritte. So kann sie inzwischen selbstständig sitzen und in unserem Rückenschrägliegebrett auch stehen. „Es war das erste Mal, dass Ajla stehen konnte“, so Mama Suada. Zunächst hatte Ajla Respekt vor till., aber als sie schließlich von unserer Außendienstmitarbeiterin Hauke Fistera in dem Stehtrainer positioniert wurde, entspannte sie sich sichtlich. Ihre betreuende Sanitätshausmitarbeiterin von Welb in Erftstadt sprach ihr ebenfalls Mut zu.
Stehen macht Spaß!
Es dauerte nicht lange, bis Ajla nach Mamas Handy verlangte. Damit spielt das kleine Mädchen nämlich wie eine Große. „Sie bedient das Handy besser als ich“, gibt ihre Mutter lächelnd zu. Im Stehen macht das Scrollen durch Familienfotos oder das Anschauen von lustigen Videos natürlich doppelt so viel Spaß.
Und nicht nur dabei bietet das Rückenschrägliegebrett dem aufgeweckten Mädchen eine völlig neue Perspektive. Mama Suada weiß: „Ajla liebt es zu singen, vor allem auf Englisch. Auch die Farben und Zahlen kennt sie bereits in der Fremdsprache.“ Alle diese Aktivitäten werden im Stehen noch mehr gefördert und verhelfen Ajla somit zu einer viel besseren Teilhabe. Nun hofft die Familie, dass die Krankenkasse grünes Licht für den till. gibt und Ajla schon bald auf Augenhöhe mit ihren drei großen Brüdern Englisch lernen kann.
