Eine Krankheit, die Menschen aus ihrem Leben reißen kann.

Stell dir vor, du stehst morgens auf, schaffst gerade so das Frühstück und musst dich danach wieder hinlegen. Klingt übertrieben? Für die kleine Marie ist das seit dem letzten Jahr normaler Alltag. Sie leidet an Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS), ausgelöst durch eine SARS-CoV-2 Infektion.

Heute, am Tag der seltenen Krankheiten oder auch Rare Disease Day, möchten wir die Aufmerksamkeit auf ME/CFS lenken: Eine Krankheit, die vergleichsweise häufig auftritt und dennoch viel zu unbekannt ist. Eine Krankheit, die Menschen bei schwerem Verlauf aus ihrem Leben reißen kann und die Betroffenen auf ständige Hilfe angewiesen sein lässt. Doch was ist ME/CFS eigentlich und wie können wir den Betroffenen im Alltag helfen?

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS eine komplexe, schwere multisystemische Erkrankung. Sie kann zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führen und mit zahlreichen lebensbeeinträchtigenden Symptomen einhergehen. Hinzukommt, dass ME/CFS oft durch Komorbiditäten begleitet wird. Die WHO (Weltgesundheitsorganisation) stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Mehrere Millionen Menschen sind weltweit betroffen. In Deutschland waren vor Ausbruch der Pandemie nach Angaben der Bundesregierung ca. 300-400.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Aktuelle Zahlen liegen nicht vor, da das Gesundheitssystem die Daten nicht erhebt. Man geht davon aus, dass durch die Pandemie bereits mehrere hunderttausend Menschen hinzugekommen sind.

Stark eingeschränkt durch ME/CFS

Auch die elfjährige Marie leidet seit fast einem Jahr an starken Symptomen der Krankheit. Im November letzten Jahres wurde bei ihr ME/CFS diagnostiziert, doch die ersten Anzeichen traten bereits im Mai desselben Jahres auf. Seitdem spielt sich ihr Leben in einer stark eingeschränkten Hülle von Energie und Funktionalität ab. Maries Mutter bringt in unserem Gespräch das sehr reduzierte, aber anschauliche Beispiel eines Handyakkus. Während der Akku eines gesunden Menschen durch Ruhephasen wieder bis zu 100 Prozent aufgeladen werden kann, hat der Akku eines ME/CFS-Betroffenen nur noch einen Bruchteil seiner ursprünglichen Kapazität. Die alltäglichsten Dinge, wie ein Spiel spielen, essen oder Haare waschen reichen aus, um Maries Batterie vollständig zu entladen.

Aktuell gibt es nur wenig Therapiemöglichkeiten

Marie hat einen schweren Verlauf von ME/CFS und ist stark pflegebedürftig. Ihre Erkrankung wird von der Komorbidität „POTS“ („Posturales Tachykardie-Syndrom“) begleitet. Bei aufrechter Position sowie bei Aktivität kommt es bei Betroffenen zu einem extremen Anstieg der Herzrate oder auch einem starken Abfall des Blutdrucks. Bei Marie führt schon ein Hinsetzen zu einer Ohnmacht, da dann das Gehirn mit Blut unterversorgt wird. Ein ständiges Liegen führt dabei zu weiteren Beschwerden wie Schmerzen und Druckstellen. Mit unserem Liegeschalensystem tina. erhofft sich die Familie eine Verbesserung von Maries Lebensqualität. Dank der Vakuum-Matratze mit elektrischer Pumpe liegt die Elfjährige druck- und schmerzfrei. Durch die Therapie wird es Marie in der Zukunft hoffentlich möglich sein, in der tina. zu sitzen. Die elektrisch verstellbare Liegefläche kann in eine Sitzposition gefahren werden, sodass ein Sitzen ohne große Kraftanstrengung möglich wird.

Wir möchten am Rare Disease Day sensibilisieren

Die Situation der Betroffenen ist geprägt von fehlender oder falscher medizinischer Versorgung. Oft sollen die PatientInnen Übungen und Trainings absolvieren, zu denen sie kräftemäßig nicht in der Lage sind oder die ihnen die letzte Energie für die Bewältigung ihres Alltags rauben. Um dies zu ändern, müssen die Ursachen und Auswirkungen des Krankheitsbildes der schweren Belastungsintoleranz standardmäßig in der ärztlichen Praxis thematisiert werden.

Unser Ziel ist es – besonders heute am Rare Disease Day – die Öffentlichkeit für unbekannte Krankheiten wie ME/CFS zu sensibilisieren und mit unseren Produkten wie der tina. den Alltag der Betroffenen lebenswerter zu machen.

Wir können hier in Kürze nicht auf alle wichtigen Aspekte der Krankheit eingehen. Weitere Informationen findet ihr beim ME-Kollektiv oder bei der Deutschen Gesellschaft für ME.

Wir sagen herzlichen Dank an Marie und ihre Familie, dass sie uns von unserem Alltag berichtet haben und wünschen alles Gute!