So macht Golf spielen Spaß!

Dass der kleiner Oscar jemals mit Hilfe eines Stehtrainers selbstständig  auf der ortsansässigen Driving-Range Golf spielen würde, hätten seine Eltern Courtney und Stuart nie gedacht.

Der 4-jährige Oscar hat die seltene angeborene „Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit“. Für diese fortschreitende degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems gibt es derzeit leider noch keine Heilungsprognose. Die Krankheit beeinträchtigt den Muskeltonus von Oscar und seine Beweglichkeit, führt zu Ataxie und schließlich zum Verlust von essenziellen Körperfähigkeiten.

Doch davon lässt sich der lebensfrohe und ehrgeizige Junge nicht unterkriegen. Denn sein großer Wunsch ist es, selbstständig und unabhängig zu sein. Er möchte allein entscheiden, wohin er geht oder fährt. Diese Möglichkeit bietet ihm unser Stehtrainer todd. in seinem Alltag. Ähnlich wie seinen Rollstuhl, kann er den todd. im Stehen selbstständig bewegen und darin, an für ihn bisher unmöglichen, Aktivitäten teilhaben. So wie dem Golf spielen.

Selbstständigkeit durch den todd.

Oscars Mutter Courtney hatte bereits vor zwei Jahren das erste Mal Kontakt zu Schuchmann UK. Auf der „KidZ to Adultz” Messe in Birmingham bestellte sie mit Unterstützung unseres „Product Specialist“ Scott Hunter den ersten madita-fun. Therapiestuhl für ihren Sohn. Dort präsentierte Scott ihr ebenfalls den todd. Stehtrainer – genau das richtige für ihren Sohn, da war sich Courtney sicher.

Und das beweist uns der junge Mann beim Golf spielen. Seine Augen leuchten vor Begeisterung. „Oscar hat kürzlich die Möglichkeit gehabt, selbstständig Golf zu spielen. Etwas, was ohne den todd. niemals möglich gewesen wäre. Oscar kann sich selbst antreiben und völlig unabhängig seine Ziele erreichen. Es macht mich unglaublich glücklich zu sehen, wie er die vielen Herausforderungen in seinem Leben erfolgreich meistert“, so Courtney.

Das Pelizaeus-Merzbacher Syndrom

Das Pelizaeus-Merzbacher Syndrom (PMS) gehört zu der Gruppe der Erkrankungen der weißen Hirnsubstanz, auch Leukodystrophien genannt. Diese weiße Hirnsubstanz, als Myelin oder auch als Markscheiden bezeichnet, umhüllt die Nervenfortsätze im Gehirn und dient somit deren Schutz, Ernährung und elektrischer Isolierung. Erkrankungen führen dazu, dass die weiße Hirnsubstanz entweder nicht richtig aufgebaut wird oder in ihrer Erhaltung gestört ist. Das PMS selbst beruht auf einer erblichen Störung der Bildung von Myelin, dies führt zu einem Myelinmangel. Man spricht daher auch von einer „Hypomyelinisierung“.

Ursachen für diese Erkrankung sind Fehler im PLP1-Gen, das die Herstellung eines wesentlichen Bestandteils des Myelins, des Proteolipid-Proteins reguliert. Außergewöhnlich ist die Vielfalt der Fehler, die in diesem Gen auftreten können. So verursachen mehrere Kopien des Gens, das vollständige Fehlen oder Veränderungen in nur einzelnen Aminosäuren die Erkrankung. Jeder der Genfehler führt zu anderen Erscheinungsformen und Schweregraden der Erkrankung.