300 Millionen Menschen weltweit benötigen Aufmerksamkeit

Alle Weltgesundheitstage haben ein Ziel: sie sollen auf die Erkrankungen und das Leben der Betroffenen aufmerksam machen. Der 29. Februar ist für circa vier Millionen Menschen in Deutschland so ein Tag. Das Datum ist nicht zufällig gewählt. Ist das Schaltjahr doch ein ebenso seltenes Ereignis. Am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) richten wir den Blick auf Menschen und deren Erkrankungen, für die es wenige bis gar keine Heilungschancen, Therapie oder Medikamente gibt.

 Viele Außenstehende haben sicherlich noch nie von der Huntington-Krankheit, dem FOX G1-Syndrom, der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit oder der amyotrophen Lateralsklerose gehört. Diese Erkrankungen sind zum Teil äußerst selten und zum Leidwesen der Betroffenen nur wenig erforscht.

Für die Erkrankten bedeutet das große Herausforderungen im Alltag und mitunter ein wahres Martyrium. Neben zahllosen Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten und Therapiestunden haben sie oft Schmerzen und müssen Rückschläge einstecken. Denn durch fehlende Forschungserkenntnisse herrscht sogar unter Medizinern Ratlosigkeit und damit fehlt es an entsprechenden Hilfsmöglichkeiten.

Lasst uns seltene Erkrankungen mehr in den Mittelpunkt der Öffentlichkeit rücken. Forschung und Wissenschaft dürfen bei der Ergründung der Krankheiten nicht nachlassen und müssen geeignete Therapien und Medikamente entwickeln.

Ihr Schuchmann Team