Interaktion und Selbstständigkeit fördern

Der 16-jährige Jacob lebt mit seiner liebevollen Familie in Nottinghamshire, England. Immer an seiner Seite sind Mutter Hannah, sein Vater Chris und seine drei jüngeren Geschwister Samual (14), Max (8) und Hope (2). Bei Jacob wurde kurz vor seinem 3. Geburtstag das Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert, eine seltene autosomal-rezessive Erbkrankheit. Hannah erzählte uns, dass es für die Familie anfangs schwierig war, ernst genommen zu werden. „Es waren viele kleine Dinge – wir wussten es einfach”, erzählte sie uns. Doch erst als sich Jacobs körperliche Merkmale zu verändern begannen, sah der behandelnde Kinderarzt genauer hin.

Sanfilippo-Syndrom

Das Sanfilippo-Syndrom ist auch bekannt als Mukopolysaccharidose Typ III (MPS III). Es ist durch die Unfähigkeit des Körpers gekennzeichnet, bestimmte Zuckerketten ordnungsgemäß abzubauen. Dies führt zu einer Anhäufung schädlicher Substanzen in den Zellen. Die Abbaustörung beeinträchtigt alle Körperfunktionen, einschließlich Wahrnehmung, Mobilität und Verhalten. Dadurch nimmt das Sanfilippo-Syndrom Einfluss auf alle Aspekte des Lebens eines Kindes. Einschließlich kognitiver Beeinträchtigungen, eingeschränkter Mobilität und Verhaltensänderungen. Betroffenen benötigen eine konsequente und engmaschige Überwachung sowie ein komplexes medizinisches und gesundheitliches System. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung verlieren die Betroffenen ihre Fähigkeit, effektiv zu kommunizieren. Sie werden in allen Lebensbereichen vollständig von Pflegekräften abhängig, die sich rund um die Uhr um ihre komplexen Bedürfnisse kümmern müssen.

Regelmäßiges Stehen ist wichtig für Jacob

Jacobs Familie setzt sich für seinen Komfort und sein Wohlbefinden ein. Sie suchen ständig nach neuen Möglichkeiten, sein Leben zu verbessern und seine Unabhängigkeit zu fördern. Sie spielen eine entscheidende Rolle bei seiner Pflege und erzählen uns, dass das Stehen und die Mobilität in Jacobs Leben von klein auf eine wichtige Rolle gespielt haben. Schon früh wurde seine Mobilität zu einem Problem. Ein Stehtrainer musste her. „Anfangs mussten wir seinen Stehtrainer jedes Wochenende und in den Ferien von der Schule mit nach Hause nehmen, da wir zu Hause keinen zweiten haben durften”, so Chris.

Passt sich Jacobs komplexen Bedürfnissen an

Im Juni 2022 wurde deutlich, dass Jacob ein neues Stehgerät brauchte, da er aus dem bisherigen schnell herauswuchs. „Das alte Gerät hat bis dahin gut für ihn gepasst. Nun passte er nicht mehr zu seinen weiterentwickelten Bedürfnissen. Sein erhöhtes Risiko des Gewebezerfalls und die damit verbundenen Schmerzen und Unannehmlichkeiten erhöhen die Ansprüche an einen Stehtrainer.”, erzählt uns Hannah. An diesem Punkt empfahl Jacobs NHS-Physiotherapeutin Laura den Schuchmann till., da er speziell auf Jacobs komplexe Bedürfnisse einschließlich der Kontrakturen in allen vier Gliedmaßen abgestimmt war. Es wurde ein Beratungstermin mit Laura und der Schuchmann-Produktspezialistin Serena (Produktspezialistin in der UK) vereinbart.

Hannah und Chris waren von dem Stehtrainer sofort begeistert: „Er sieht bequem für ihn aus, was gerade für Jacob, der auch Probleme mit der Gewebeverträglichkeit hat, so wichtig ist”, berichtet Hannah. „Uns gefällt auch die elektrische Höhenverstellung, da wir Jacob beim Transfer in den Stehtrainer helfen müssen. Viele Produkte waren dafür einfach zu hoch.” Außerdem hat Jacobs Schlafzimmer eine recht niedrige Decke, so dass das Heben in hoch stehendes Produkte noch einmal schwieriger werden kann. Der till. Stehtrainer ist ein innovativer Stehtrainer und bietet den Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, zu stehen und dank der elektrischen Höhenverstellung mit ihrer Umgebung zu interagieren.

Optimale Unterstützung

Die Rückenlehne sowie die Thoraxpelotten stützen Jacob in einer aufrechten Position. Sie fördern sanft die Gewichtsbelastung seiner Beine und der Wirbelsäule ohne zu viel Druck auszuüben. Auch seine Kontrakturen in Hüfte und Knie werden positiv unterstützt. Dies trägt nicht nur dazu bei, die Knochendichte zu erhalten, sondern wirkt sich auch positiv auf seine Muskelkraft und Gelenkbeweglichkeit aus. Wichtig für Jacob ist auch, dass der Druck auf sein Verdauungs- und Atmungssystem verringert wird, die beide zu den Risikobereichen gehören.

Der till. wurde mit Blick auf seine Vielseitigkeit entwickelt und ermöglicht eine gezielte Anpassung an Jacobs spezifischen Bedürfnisse, während er wächst. Sein benutzerfreundliches Design ermöglicht es Jacob, sich auf Augenhöhe mit seiner Familie zu beschäftigen und so die Bindungen und emotionalen Beziehungen zu stärken, die bei Menschen mit Sanfilippo-Syndrom oft eingeschränkt sind.

„Es ist so einfach, ihn einzugewöhnen, und hat uns in unserem hektischen Haushalt so viel Zeit gespart”, sagte Chris.

Positive Auswirkungen auf Jacobs Leben

Seitdem der Schuchmann Stehtrainer till. in Jacobs Alltag integriert ist, hat sich sein Leben positiv verändert. Die Möglichkeit, wieder bequem stehen zu können, hat ihm neue Horizonte eröffnet und ihm die Teilnahme an Aktivitäten ermöglicht, die zuvor eine Herausforderung darstellten oder für ihn unerreichbar waren. Der Stehtrainer hat nicht nur seine körperliche Gesundheit verbessert, sondern auch zu seinem emotionalen Wohlbefinden beigetragen, indem er das Gefühl der Isolation verringert und ihm hilft, sich an einer breiteren Palette von Aktivitäten zu beteiligen.

Jacobs Weg mit dem Sanfilippo-Syndrom verdeutlicht die tiefgreifenden Auswirkungen von Hilfstechnologien auf das Leben von Menschen mit seltenen genetischen Störungen. Der Schuchmann-Stehtrainer till. ist zu einem wichtigen Bestandteil von Jacobs Tagesablauf geworden, der ihm eine andere Perspektive und einen anderen Blickwinkel in seiner häuslichen Umgebung ermöglicht. Dadurch werden sinnvolle Interaktionen mit seiner Familie gefördert. Durch die kontinuierliche Erforschung und Entwicklung solcher Technologien können wir Menschen wie Jacob die Möglichkeit geben, trotz der Herausforderungen, die ihre Krankheiten mit sich bringen, ein bereichertes Leben zu führen.